Verschillende aandoeningen (mijn verhaal)

Vandaag een extra blog over mijn verhaal (Ferry). Mogelijk verder afbouwen is pas volgend jaar april 2024. Ik denk niet dat het allemaal zo snel zal gaan. Ik had ook aangegeven dat ik tegen die tijd een MRI scan wil van mijn hoofd, zodat ik het zeker weet hoe ik ervoor staat. Maar ik moet eerst kijken of die ene tablet vermindering goed gaat werken en vanaf half augustus zal ik extra bloed onderzoek krijgen en dit gaat dan uitsluitsel geven. Prolactine waarde mag niet stijgen dus. Uit verschillende berichten van mensen die ook een hypofyse tumor hebben, blijkt hieruit dat er nogal verschillende reacties zijn en wat zij dan mee gemaakt hebben. Er kan zelfs weer gaan groeien en in dit geval zit ik dan nog veel langer aan verbonden zijn. Niet te hopen natuurlijk. Maar we hebben één voorzichtige stap genomen om te kijken hoe het verder gaat reageren. Door de tumor zijn alle hormonen voor een lange tijd ontregeld en de medicatie moet deze klappen opvangen. Zoals mijn schildklieren, zonder medicijn werkt het zeer vertragend. En nog een tal van dat soort problemen. Het is niet zo, dat ik snel vanaf zal zijn. Daarnaast heb ik ook andere aandoeningen zoals de ernstige spierziekte nemaline myopathie NEM6 en progressief. En dan ook de zenuw aandoening Wartenberg neuropathie. Onlangs is er weer eentje bij gekomen aan mijn linkerhand, via de duim zeg maar en dit is geen lolletje. Spierziekte en Wartenberg zijn ongeneeslijk en dit wordt nooit meer beter. Sterker nog… de spierziekte die ik heb is ook nog progressief en dat houd in dat het alleen maar slechter zal worden. En dan ben ik ook nog een hartpatiënt. Volgend jaar krijg ik weer een uitgebreide onderzoek. Voor een groot deel heeft dit ook met mijn spierziekte te maken. Mijn hart functies kan hierdoor fataal worden, op latere leeftijd. Daarnaast kwamen ze ook tot ontdekking (via MRI scan) dat mijn hart enkele afwijkingen heeft, zoals o.a. vergrote rechter hartkamer en de hartspier is niet in orde. Er zit ook een klein gaatje in beide hartkamers. En ik heb ook een verwijde hart aorta. Het houd niet op… en klap op de vuurpijl ben ik sinds vorig jaar ook een apneu patiënt. Ik wordt door een CPAP apparaat machine bedient door middel lucht beademd en soms samen met verwarmd nevel/water. Dit heb ik nodig of anders zou ik kunnen stikken tijdens mijn slaap. En mijn slaap werd toen behoorlijk verstoord en hierdoor kreeg ik geen rust. Al jaren toen ook in de ploegendiensten gelopen en toen wist ik dit nog niet. Ik kreeg tijdens de onderzoek (allemaal via ziekenhuis in Haarlem) wel 28 adem stops in 1 uur tijd en samen voor korte nacht samen werd het 200 adem stops gemeld. De de alarm bellen gingen rinkelen en moest dus ook gelijk hiermee aan de slag. Maar het is inmiddels 1 jaar verder en al die tijd wordt ik bedient door een CPAP machine, iets wat wel beter gaat. Maar leuk is het echt niet! En ja, zo kan ik nog een tijdje door gaan. Maar ik vind dit allemaal wel genoeg zo. Ik had van die dagen… dat ik gewoon weg niet meer zag zitten met het leven. Maar ik knalde gewoon er door heen. Afgelopen 2 jaren niks anders dan ziekenhuizen en dokters gezien. Niet normaal meer. Maar ik ben er nog steeds hoor. Ik moet wel verder gaan, samen met Jacqueline. We bekijken dit dag tot dag aan. Het leven zit wel op z’n kop hier zo en dit is al voor een hele tijd gaande. Ook moet Ferry verschillende zware medicatie blijven innemen en smeren. En af en toe krijg ik nog steeds pijnlijke aanvallen in mijn hoofd. En ook heb ik nog steeds die pijnlijke nek, achter mijn hoofd… die zelfs onder mijn schedel door gaat. Hiervoor fysio en dit had toen niet geholpen. Zijn we na 28 behandelingen mee gestopt. Het werd zelfs erger! We hebben zelfs geen plezier meer. We weten dat we dit voorzichtig kunnen proberen, maar dit zal echt moeilijk gaan voor me. Dan hebben we onze lieve Amber (huiskonijn dus) en ze maakt het allemaal een beetje leuk en gezellig. Vooral de afleiding. Ze is lief voor ons en anders om natuurlijk ook! Een heel verhaal weer. Sorry hiervoor. Dit moest ik even kwijt via deze weg. Ik zal deze onderwerp niet te vaak meer gebruiken voor onze blog, want aan de andere kant moet het hier ook een beetje leuk blijven. Ook al is het soms echt moeilijk voor ons beiden.

Lieve groet van Ferry.

Vandaag 1 mooie foto die door Jacqueline werd genomen. En dat was pal achter ons!