Op z’n kop

We hebben nog steeds ons volle agenda met vele afspraken en zo heeft Ferry morgen een dagopname in het AMC ziekenhuis en moet al vroeg zijn. Dit is een onderzoek naar z’n bijnieren en dit schijnt ook erg belangrijk te zijn i.v.m. Hypofyse gezwel aan z’n hersenen. Een ACTH-stimulatietest is een test waarbij wordt gekeken of de bijnieren in staat is een normale hoeveelheid cortisol te produceren. De bijnier wordt tot productie aangezet door de Hypofyse, die daarvoor het hormoon ACTH afscheidt. Zo’n onderzoek zal ongeveer 3 uur gaan duren. Met dit onderzoek kan de ziekte van Cushing boven tafel komen en dat is niet te hopen dan.

Sinds dat Ferry zware medicijnen moet blijven innemen, is z’n stoelgang helaas totaal ontregelt. Via z’n huisarts kreeg hij medicijnen voor en dit lijkt beter te gaan worden. Het was een hele opluchting en hopelijk zal dit middel z’n werk blijven doen. Zeker nu, aangezien de dosering van het zware medicijn verdubbeld is en dit valt allemaal niet mee. Het leven van Ferry en Jacqueline is hierdoor totaal anders geworden. Dit gaat echt lang duren… Ferry heeft nog steeds de pijn in z’n hoofd. Wel zijn de pijnlijke aanvallen wat afgenomen. Maar de pijn in z’n hoofd blijft of lijkt ook wat weer toe te nemen, vooral de druk op z’n ogen. Dit is wel weer een ander soort pijn. Dit moet Ferry echt in de gaten blijven houden of anders kan hij zelfs deels blind worden. Dit moeten we echt niet hebben. Wel is de operatie nog steeds mogelijk. De specialisten blijven dit in de gaten houden. Ferry krijgt later ook een CT scan voor z’n hoofd.

Ferry heeft ook een ECHO onderzoek gehad voor z’n hart en werd ook een hartfilmpje gemaakt. Dit was nodig aangezien Ferry ook de spierziekte heeft NEM6. Uit deze onderzoek is gebleken dat hij een verwijde hart aorta heeft en een klein gaatje werd ook ontdekt tussen de kamers van z’n hart. Na een gesprek gaan ze dit verder onderzoeken. Zo zal Ferry volgende week een Holter kast gaan dragen voor 48 uur. Nog een week later volgt een CT scan voor z’n bloedvaten en buik.

Normaal gesproken zou Ferry met z’n revalidatie moeten beginnen, maar deze werd al voor een maand uitgesteld. Eind deze maand krijgt Ferry een belafspraak hierover. En wellicht moet dit nog een maand worden uitgesteld. Want er z’n meerdere aandoeningen boven tafel gekomen. Maar dit moeten we eerst gaan overleggen. Ook heeft Ferry Wartenberg neuropathie en dit is ook pijnlijk en de gevoelloze plekken is erg hinderlijk en soms ook pijnlijk. Ook daar zijn geen middelen voor en hetzelfde ook voor de spierziekte NEM6. Wel gaat Ferry eind september aan een wetenschappelijk onderzoek beginnen in Nijmegen Radbaud UMC ziekenhuis. Want ik ben pas de nummer 50ste persoon die deze zeer zeldzaam spierziekte heeft en ook z’n broer heeft dit.

Dus ja… we hebben een drukke periode voor de boeg! Via deze weg willen we iedereen bedanken voor lieve reacties. Ook kregen we een mooie kaart van een trouwe blogger. Daarnaast kregen we ook vele reacties via de mail. Nogmaals… BEDANKT hiervoor! We proberen niet aan de “donkere” wolken te denken die boven ons hangt, al voor een lange tijd. Genoeg hierover… even nu rust.

Ook nemen we nu even de tijd voor andere dingen. We willen toch hieronder enkele foto’s gaan plaatsen die we eerder hadden genomen. Onlangs moest Ferry z’n lange telezoom lens helaas verkopen. Deze is veel te zwaar geworden. Maar Ferry heeft nog vele mooie lenzen en hiermee kan hij zeker voorlopig door gaan. Maar dit is nu nog niet te doen en dus blijft dit in de kast liggen, voor betere tijden. Daar hopen we namelijk voor! Ook heeft Ferry z’n scooter moeten verkopen, dit was niet meer te doen. We hebben wel de bergruimte hiervoor, maar dit moest iedere keer 4 keer per dag verplaatst worden, kwam de scooter uit eindelijk buiten te staan. Maar verder mag Ferry niets eens meer rijden…

We hebben niet zoveel iets over de foto’s kunnen vertellen. We hebben dit beperkt gehouden. Maar dan toch een paar leuke foto’s met jullie gedeeld. Houd svp nog rekening mee dat we nog steeds niet in staat zijn om elders te reageren. Maar dit begrijpen jullie nu wel. Het moet een keertje beter gaan worden met ons…

Categorieën:

37 reacties

  1. miekequilt schreef:

    Ik heb diepe bewondering voor jullie optimisme. Gelukkig is Ferry in goede handen in het ziekenhuis.
    Fijn dat jullie weer een bericht stuurden, ik denk vaak aan jullie.
    Liefs en sterkte!!

  2. Karel schreef:

    ha die Jacqueline & Ferry
    optimisme is goed , positief blijven ook
    maar dat het jullie moeilijk valt is heel begrijpelijk

    prachtige opnamen van die mooie reiger
    ik denk zo bezig zijn verzet de zinnen wel wat
    wens jullie sterkte bij al wat er nog op jullie afkomt
    lieve groet , Karel

  3. Marlou schreef:

    Dag lieve mensen,

    wat een spannende tijden zijn dat voor jullie.
    Dat Ferry zo ziek is… ik leef met jullie mee en hoop, dat de onderzoeken leiden tot verbetering.

    Laat af en toe maar even weten hoe het gaat.
    Je hoeft niet veel te schrijven…

    Heel veel liefs en sterkte van Marlou

  4. Hans schreef:

    Beste Ferry en Jacqueline,

    Het is een heel verdrietig verhaal wat je schrijft, de moed zou zo in je schenen kunnen zakken.
    Maar ik lees ook een positieve houding dat jullie niet opgeven.
    Prachtig dat je elkaar zo kunt bemoedigen en steunen in deze zware periode.
    Hoop dat de onderzoeken en de inzet van de artsen een bijdrage gaan leveren aan Ferry zijn herstel.
    Heel veel sterkte, Hans

  5. rebbeltje schreef:

    Jeetje het is me nogal wat allemaal
    Wens jullie sterkte en beterschap
    Zie nu op de foto’s waar die zijn naam aan te danken heeft.
    Prachtige opnamen
    Groetjes en fijn weer wat te horen

  6. Lilian schreef:

    Dat is niet niks, waar jullie nu doorheen gaan… Inderdaad knap dat jullie ondanks alles zo positief blijven! Hopelijk vallen de geplande onderzoeken mee voor Ferry, in elk geval wil ik je veel sterkte en kracht toewensen!

  7. Bertie schreef:

    Goed dat je weer wat laat horen.
    Akelig dat ferry zoveel narigheid ondervindt van de ziekte, en maar afwachten hoe het verder verloopt. Natuurlijk hoop ik met jullie mee op beterschap.
    De foto’s zij er niet minder om!

  8. fotoblog schreef:

    goed om je weer eens te lezen

    het is me wel met de gezondheidsproblemen

    goede moed en beterschap gewenst

  9. Dirk schreef:

    Het is me wat hé ?
    Jullie hebben echt geen geluk de laatste tijd !
    Maar jullie blijven geloven in de toekomst en dat is heel positief.
    Blijf optimistisch en veel beterschap gewenst

  10. Dimario schreef:

    Natuurlijk moeten jullie eerst beter worden en aansterken. Wel prettig om hier even wat van jullie te horen. Gebruik al de energie die jullie hebben maar om beter te worden en om elkaar te helpen.
    Sterkte en natuurlijk er vanuit gaan dat het goed komt.

    Love As Always
    Dimario 😎

  11. Wat een nare berichten weer. Het zit jullie de laatste tijd allemaal niet mee.
    Goed en dapper om optimistisch te blijven, dat maakt het allemaal vaak net wat makkelijker om er mee om te gaan is mijn ervaring. Hoe dan ook, heel veel sterkte en beterschap gewenst.

  12. ZON-nebloem schreef:

    het is nooit leuk om te lezen dat er iemand ziek is
    hopelijk komt alles vlug goed……..
    de foto’s zijn weer mooi, echt jullie
    verzorg je zelf goed en tot….
    -Een @->- voor jou.

  13. AnneMarie schreef:

    Heftig hoor daar bij Jullie. Ferry is in goede handen maar moet wel veel doorstaan zo.
    Hoop dat het onderzoek ook positieve dingen op zal leveren.
    Houd moed. Ik duim voor juliie.

  14. Haba schreef:

    Goede morgen F&J, wat een moeilijke tijd voor jullie, steeds allerlei onderzoeken voor Ferry, soms is het dan moeilijk om positief te blijven, maar probeer het zo vol te houden samen. Wel weer wat mooie foto’s kunnen maken zie ik. Sterkte met alles wat nu op jullie pad komt .

  15. picpholio schreef:

    Mijn bewondering voor jullie positivisme en ik hoop echt het allerbeste voor Ferry.
    Ondanks alle beperkingen wens ik hem nog vele mooie foto- en andere momenten doe.
    Voor nu alvast open op goede resultanten van te testen die hij moet ondergaan.
    Werkte voor jullie allebei.

  16. John schreef:

    Goeiemorgen Jacqueline & Ferry,
    Ik kan jullie alleen maar heel veel sterkte toewensen.

  17. Irma schreef:

    Goeiemorgen Jacqueline & Ferry,
    Wat een nare berichten lees ik hier, wel heel goed dat jullie optimistisch zijn dat scheelt wel vind ik.
    Ik kan jullie alleen maar heel veel sterkte wensen met wat er komen gaat.

    De foto’s van de blauwe reiger en de ganzen zijn prachtig.
    Mocht het fotograferen in de toekomst wel weer lukken kan je altijd nog overstappen op een compact camera, dat heb ik ook moeten doen, mijn camera met losse lensen was ook veel te zwaar voor mij, ik ben nu echt heel blij met mijn sony compact camera.
    Groetjes Irma

  18. Helma schreef:

    Hallo Jacqueline en Ferry,
    wat een naar bericht en wat een spanning dan.
    Het is fijn te lezen dat jullie zo positief zijn maar ik kan me ook voorstellen dat de moed af en toe even wegzakt.
    Ik wens jullie echt heel veel kracht, sterkte en liefde toe om hier samen doorheen te komen.

    Groetjes, Helma

  19. Elisabeth schreef:

    Ik ben niet veel online maar lees af en toe .Ik denk aan jullie
    Heel veel liefs en sterkte ,Elisabeth

  20. mijnnikonenik schreef:

    prachtige foto’s maar wat een spijtig nieuws over Ferry en dat er nog geen behandeling of revalidatie kan opgestart worden. En plots alles in ééns zoveel! Dikke knuffel.

  21. francky schreef:

    Leuk om nog eens iets van jullie te vernemen. Neem je tijd. Veel liefs en sterkte in ieder geval gewenst.

  22. Nicole Orriëns schreef:

    Goed om weer van jullie te horen! Het is niet niks wat er voor de boeg ligt, als ik het zo lees. Maar fijn dat er zo serieus naar wordt gekeken, en gehandeld.

    En ik vind het bijzonder en inspirerend hoe jullie ondanks de narigheid kunnen kijken naar andere dingen, zoals de prachtige foto’s laten zien.

  23. Wanda schreef:

    Fijn om even een update van jullie te lezen… hoewel ik ook alle begrip ervoor heb dat het bloggen even op een laag pitje staat, gezien alles wat er bij jullie speelt. Nogmaals heel veel sterkte en hopelijk is er toch nog iets van een behandeling voor Ferry mogelijk. Ik bewonder in ieder geval jullie positiviteit, want ondanks alle problemen, blijven jullie positief en proberen jullie te genieten van de dingen die nog mogelijk zijn. Hopelijk blijft dat zo lang mogelijk!

  24. cor schreef:

    Geef de hoop op een goede afloop nooit op, hoe zwaar dat ook kan zijn. Ik wens jullie heel veel sterkte en hoop met jullie op een goede afloop! Dank voor de mooie foto’s van die reiger.

  25. Ingrid schreef:

    Dag lieve Jacqueline & Ferry. ,,
    Hele mooi foto’s staan er weer ,, fijn dat jullie verder gaan ook in deze moeilijk tijden ,, ik bewonder dat ,, natuurlijk is het allemaal niet te best nieuws wat we hier lezen ,, maar er is een wil en waar een wil is ,,, is ook een weg ,, en ik wens jullie daar samen veel sterkte mee ,, en hopen dat het weer eens beter zal gaan ,, veel steunknuffels voor U beiden . liefs Ingrid

  26. Hilly Nicolay schreef:

    Lieve mensen, alle goeds wens ik jullie!

    Mooie foto’s.
    Reigers zijn prachtige vogels.

    Groetjes,
    Hilly

  27. Tine de Jong schreef:

    Het is hier op het thuisfront met mijn man nu ook helaas niet zo goed maar ook wij blijven positief en wensen jullie samen ook veel kracht en sterkte toe en dank ook voor de mooie fotografie.

  28. Bram schreef:

    Heel veel sterkte en beterschap voor Ferry.

  29. Noortje schreef:

    Ik wens jullie veel kracht en moed in deze moeilijke en spannende tijd.

  30. Ingrid schreef:

    Dag lieve mensen ,, natuurlijk gaat dit alles voor het is de gezondheid voor U man ,, wat erg wat hij allemaal moet meemaken ,, gelukkig is hij nu weer thuis en wens jullie samen veel sterkte en hopelijk heeft hij niet teveel pijn ,, wij vergeten jullie zeker ook niet hoor ,, doe gewoon rustig aan samen veel sterkte en zeker veel geluk wens ik jullie daarbij . veel steunknuffels Ingrid .

  31. Karina schreef:

    Goedemorgen J&F,

    Wat een bericht zeg, en wat zal jullie wereld op zijn kop staan.
    En wat zijn jullie dapper, positief en sterk.

    Mijn gedachten zijn bij jullie en wens jullie hele veel kracht en sterkte voor deze zware periode.

    LG, Karina

  32. Melodyk schreef:

    Ik kom even gedag zeggen om jullie te laten weten dat ik aan jullie denk en enorm meeleef… heel veel sterkte en toi toi toi … alle goeds en vooral geluk en beterschap, dat wat jullie nodig hebben wens ik jullie van harte toe.

  33. Hilly Nicolay schreef:

    Even wat lieve groeten voor jullie,
    Hilly

  34. Ria B schreef:

    Heel veel sterkte jullie beide !!

  35. magda schreef:

    Gewoon even goedendag zeggen en hopen dat het bij jullie al wat beter gaat!

  36. Haba schreef:

    Regelmatig kom ik hier even kijken, in de hoop positieve ontwikkelingen voor Ferry te lezen. Nu wens ik jullie nog veel sterkte toe weet dat jullie niet vergeten worden door jullie medebloggers.

Laat een antwoord achter aan Wanda Antwoord annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *