Op z’n kop

We hebben nog steeds ons volle agenda met vele afspraken en zo heeft Ferry morgen een dagopname in het AMC ziekenhuis en moet al vroeg zijn. Dit is een onderzoek naar z’n bijnieren en dit schijnt ook erg belangrijk te zijn i.v.m. Hypofyse gezwel aan z’n hersenen. Een ACTH-stimulatietest is een test waarbij wordt gekeken of de bijnieren in staat is een normale hoeveelheid cortisol te produceren. De bijnier wordt tot productie aangezet door de Hypofyse, die daarvoor het hormoon ACTH afscheidt. Zo’n onderzoek zal ongeveer 3 uur gaan duren. Met dit onderzoek kan de ziekte van Cushing boven tafel komen en dat is niet te hopen dan.

Sinds dat Ferry zware medicijnen moet blijven innemen, is z’n stoelgang helaas totaal ontregelt. Via z’n huisarts kreeg hij medicijnen voor en dit lijkt beter te gaan worden. Het was een hele opluchting en hopelijk zal dit middel z’n werk blijven doen. Zeker nu, aangezien de dosering van het zware medicijn verdubbeld is en dit valt allemaal niet mee. Het leven van Ferry en Jacqueline is hierdoor totaal anders geworden. Dit gaat echt lang duren… Ferry heeft nog steeds de pijn in z’n hoofd. Wel zijn de pijnlijke aanvallen wat afgenomen. Maar de pijn in z’n hoofd blijft of lijkt ook wat weer toe te nemen, vooral de druk op z’n ogen. Dit is wel weer een ander soort pijn. Dit moet Ferry echt in de gaten blijven houden of anders kan hij zelfs deels blind worden. Dit moeten we echt niet hebben. Wel is de operatie nog steeds mogelijk. De specialisten blijven dit in de gaten houden. Ferry krijgt later ook een CT scan voor z’n hoofd.

Ferry heeft ook een ECHO onderzoek gehad voor z’n hart en werd ook een hartfilmpje gemaakt. Dit was nodig aangezien Ferry ook de spierziekte heeft NEM6. Uit deze onderzoek is gebleken dat hij een verwijde hart aorta heeft en een klein gaatje werd ook ontdekt tussen de kamers van z’n hart. Na een gesprek gaan ze dit verder onderzoeken. Zo zal Ferry volgende week een Holter kast gaan dragen voor 48 uur. Nog een week later volgt een CT scan voor z’n bloedvaten en buik.

Normaal gesproken zou Ferry met z’n revalidatie moeten beginnen, maar deze werd al voor een maand uitgesteld. Eind deze maand krijgt Ferry een belafspraak hierover. En wellicht moet dit nog een maand worden uitgesteld. Want er z’n meerdere aandoeningen boven tafel gekomen. Maar dit moeten we eerst gaan overleggen. Ook heeft Ferry Wartenberg neuropathie en dit is ook pijnlijk en de gevoelloze plekken is erg hinderlijk en soms ook pijnlijk. Ook daar zijn geen middelen voor en hetzelfde ook voor de spierziekte NEM6. Wel gaat Ferry eind september aan een wetenschappelijk onderzoek beginnen in Nijmegen Radbaud UMC ziekenhuis. Want ik ben pas de nummer 50ste persoon die deze zeer zeldzaam spierziekte heeft en ook z’n broer heeft dit.

Dus ja… we hebben een drukke periode voor de boeg! Via deze weg willen we iedereen bedanken voor lieve reacties. Ook kregen we een mooie kaart van een trouwe blogger. Daarnaast kregen we ook vele reacties via de mail. Nogmaals… BEDANKT hiervoor! We proberen niet aan de “donkere” wolken te denken die boven ons hangt, al voor een lange tijd. Genoeg hierover… even nu rust.

Ook nemen we nu even de tijd voor andere dingen. We willen toch hieronder enkele foto’s gaan plaatsen die we eerder hadden genomen. Onlangs moest Ferry z’n lange telezoom lens helaas verkopen. Deze is veel te zwaar geworden. Maar Ferry heeft nog vele mooie lenzen en hiermee kan hij zeker voorlopig door gaan. Maar dit is nu nog niet te doen en dus blijft dit in de kast liggen, voor betere tijden. Daar hopen we namelijk voor! Ook heeft Ferry z’n scooter moeten verkopen, dit was niet meer te doen. We hebben wel de bergruimte hiervoor, maar dit moest iedere keer 4 keer per dag verplaatst worden, kwam de scooter uit eindelijk buiten te staan. Maar verder mag Ferry niets eens meer rijden…

Deze blauwe reiger kwam eerder voorbij vliegen en deze foto’s werd toen nog met z’n lange lens genomen. Deze zal Ferry zeker gaan missen. Maar dit komt zeker weer goed.

We hebben niet zoveel iets over de foto’s kunnen vertellen. We hebben dit beperkt gehouden. Maar dan toch een paar leuke foto’s met jullie gedeeld. Houd svp nog rekening mee dat we nog steeds niet in staat zijn om elders te reageren. Maar dit begrijpen jullie nu wel. Het moet een keertje beter gaan worden met ons…

36 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *