Hypofysetumor

Dit wordt een hele zware onderwerp voor ons. We zeiden al via vorig logje dat het niet goed ging met Ferry. We hadden toen een “zomerstop” ingesteld, maar in feite was het totaal anders aan de hand met ons. Geen vakantie dit jaar voor ons. De titel van dit logje zegt al een hoop. Vorige week vrijdag kreeg Ferry zoals afgesproken een MRI scan voor z’n hoofd i.v.m. heftige pijnlijke hoofdpijn aanvallen. Dit kwam plotseling uit het niets opzetten. Vandaag kreeg Ferry opnieuw zo’n zware aanval en dit duurde wederom een half uurtje en soms 3 kwartiertje. De uitslag van MRI scan werd al binnen 24 uur bekend gemaakt en dit lazen we al via mijn dossier bij AMC Amsterdam. Dit kwam als een bom binnen vallen… er werd een Hypofyse tumor ontdekt bij Ferry. Zeg maar hersentumor en niet zo’n kleintje ook! De tumor heeft een afmeting van 2.5 cm groot. Ook wel macro variant genoemd. We proberen dit in ons eigen taal uit te leggen. Maar geloof ons nu maar… er zijn ontzettend veel informaties en problemen bij een Hypofyse tumor. De hormonen bij Ferry zijn totaal van slag. Na bloedprikken kregen we al snel uitslagen daarvan binnen en één daarvan heeft een behoorlijk afwijking, door die tumor dus. Over het algemeen gaat het hier wel om een goedaardig tumor. We worden iedere dag gebeld door ziekenhuizen en we hebben ook veel afspraken en dit bij diverse ziekenhuizen. Er zit een gezwel onder de hersenen, vlakbij achter de oogzenuwen. Ferry krijgt enkel pijnlijke aanvallen aan de linkerkant van zijn hoofd. Doordat de tumor zo groot is, kan Ferry hierdoor z’n zicht verliezen of zelfs niet meer zien.

Vandaag werd Ferry opnieuw gebeld door AMC ziekenhuis en moet gelijk aan de medicijnen. Ons apotheek had maar twee tabletten beschikbaar en er zijn gelijk 14 potjes van besteld. Als het goed is, zal de afwijkende bloed waarde hierdoor afremmen en de tumor doen verkleinen. Hierdoor zal de aanvallen doen afnemen. Als dit allemaal goed gaat dus. Dit is niet zeker. Als laatste scenario wordt het een hersens operatie. Terwijl ik hiermee bezig bent… kreeg ik weer een mail binnen van AMC ziekenhuis. Dit gaat zo voorlopig door. Dit wordt chronisch iets en is blijvend probleem bij Ferry. Het is echt heel zwaar voor ons allemaal. Aangezien we de komende periode echt heel druk krijgen, moeten we helaas ons blogje op laag pitje zetten. Uiteraard zullen we jullie op de hoogte houden. Maar dit is wel erg beperkt geworden allemaal. Nu weten jullie zo’n beetje wat er allemaal aan de hand is met ons. Spierziekte en Wartenberg neuropathie heeft Ferry namelijk ook. Dit is een zeldzaam zenuw aandoening en dit is echt niet prettig! Dit allemaal sinds kort eigenlijk. We melden ons hier, als we daar aan toe komen. Jacqueline kan helaas niet elders reageren, maar dit is wel logisch. Ze mist dit wel heel erg. Maar dat komt allemaal hopelijk wel weer. Sorry… voor alweer zo’n slechte nieuws met ons. Maar we vergeten jullie zeker niet… Dank je wel voor je begrip.

F&J

43 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *