We waren afgelopen tijd bezig geweest met ons stijl aanpassing. Vooral de kleuren zijn veranderd in de kleur zacht geel. Dit komt een beetje vriendelijker naar je toe. Verder is ons contact pagina vernieuwd met een ander plug-in programma, iets was veel beter werkt voor ons allemaal. Ook de nieuwsbrief dienst is behoorlijk veranderd. Het plug-in programma Mailpoet hadden we afgelopen jaren veel gebruik van gemaakt. Helaas is dit programma eigenlijk te zwaar voor de hele WordPress systeem. Daarnaast had deze nieuwsbrief programma Mailpoet wel 40 aparte afdelingen in ons database, iets wat vertragend zou kunnen werken. Daarom vanaf nu vernieuwde nieuwsbrief plug-in. Natuurlijk hebben wij bestaande leden die ze eerder hadden gemeld, mee genomen. Dus daar hoeven jullie geen zorgen over te maken. Deze blog wordt zo meteen geplaatst en daarmee kregen jullie allemaal eerste nieuwsbrief in nieuwe stijl. Uiteraard zijn nieuwe leden voor ons nieuwsbrief van harte welkom!
Helaas gaat het erg moeizaam met ons. Vooral voor Jacqueline is dit eigenlijk bijna niet meer te doen. Ze heeft veel pijn in haar heup en ook met haar rug. Eerder ging ze voor de tweede keer door haar rug heen. Wel heeft ze haar 2 keren per week fysio. Ook dit gaat natuurlijk erg moeizaam. Ze slikt haar (veel) medicaties hiervoor, om de pijn wat lager te krijgen. Soms werkt dit wel, maar niet altijd. Jacqueline heeft haar afspraken staan voor aankomende maand februari. Ze moet voor de tweede keer bloed laten prikken en haar urine.
Vorig keer ging dit niet helemaal goed en dit hadden we eigenlijk aan ons nieuwe huisarts te danken. Maar goed… ook moet ze later naar haar huisarts toe. Dus daarom doen wij het momenteel erg rustig aan met alles! Ook met het bloggen natuurlijk. Met mij (Ferry dus) gaat het redelijk. Af en toe heb ik last van mijn hoofd, vooral met de ogen. Er zit een bepaalde pijnlijke druk, waar daar achter een tumor zich bevind. Verder merk ik wel dat mijn spieren langzaam achter uit gaat. Het is overigens een progressief spierziekte. Binnenkort ontvangen wij (samen met mijn broer) een rapport van Radboud ziekenhuis Nijmegen. Daar zijn wij heel erg benieuwd naar.
Update toegevoegd per 31-01-2025: En toevallig kregen we vandaag (vrijdag) die rapport van Radboud ziekenhuis Nijmegen binnen. Deze is wereldwijd gepubliceerd voor alle ziekenhuizen en wat daarachter aan zit. Wij werden voor wetenschappelijk onderzoek geselecteerd. Ook kwam de derde patiënt bij (die wij niet kennen), die ook dezelfde spierziekte NEM6 heeft. De uitslag hiervan kunnen we hier niet publiceren.
Natuurlijk hebben wij nu ook enkele foto’s genomen in het centrum van Gemeente Haarlem.
Dit was het oude post kantoor gebouw van Gemeente Haarlem.
En dit het Raaks gedeelte waar onder ander het Gemeentehuis ligt en het bioscoop.
En dit is het Raakskwartier pleintje.
Er heerst op dit moment griep epidemie in Nederland. Dus we zijn uiterst voorzichtig met alles. Vooral ons handjes wassen. Maar absoluut geen mondkapjes hoor! Dit laatste zal toch niet werken. Gelukkig hebben wij geen griep op dit moment. Wel hadden we eerder ons griepprik gehaald en hopelijk doet dit haar werk goed komende jaar voor ons.
Wat een drukte allemaal bij jullie… heel naar ook als alles niet naar behoren werkt en dan ook lichaam en geest niet mee willen werken.
Doe kalm aan, pas op jezlef en elkaar… en vooral veel toi toi toi op gebied van geazondheid want dat is het allerbelangrijkst
Jullie site ziet er weer piekfijn uit hoor! Deze kleuren doen mij helemaal verlangen naar het voorjaar, dat zachtgele! En ja, de griep heerst inderdaad weer, gelukkig hebben jullie het nog niet en ook hier blijven we nog buiten schot. Vervelend dat Jaqueline zo’n last van haar rug en heup heeft, hopelijk heeft ze baat bij de fysio behandelingen.
Wat vervelend voor jullie!!Voor jullie allebei.Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, ja, wie weet wat dat op kan brengen voor anderen die deze ziekte ook hebben.
Wat is dat oude postkantoor een prachtig gebouw! Wat naar dat jullie zo worstelen met jullie gezondheid. Mijn medeleven!
Wat vervelend dat jullie allebei gezondheidsproblemen hebben.
De lay-out ziet er heel mooi uit vind ik, ook de foto’s zijn mooi.
Ik wens jullie beiden veel sterkte.
Groetjes Irma
Wat vervelend zeg dat jullie er nu zoveel last van hebben. Ziek zijn is niet leuk, maar er nog last van hebben is helemaal vervelend. Die tweede foto herken ik dan weer wel. Ik hoop dat jullie je snel weer beterder voelen.
Love As Always
Dimario
mooie foto’s van Haarlem,
ik las gisteren ergens dat dit het mooiste dorpje van Nederland is?
Je gezondheid; verzorg je goed en hopelijk ben je snel beter
Een @->- voor U.
Ooit was Haarlem een dorp geweest, maar dit was wel heel lang geleden. Inmiddels is Gemeente Haarlem een ware hoofdstad geworden van Provincie Noord Holland. Wij hopen het ook, maar dit zal tijd gaan kosten. Een mooi weekend gewenst!
Jammer van de gezondheidsproblemen…
de lay-out ziet er heel goed uit
en je foto’s zijn mooie meegenomen
prettige dag
Tobben met gezondheid is een zware last. Zeker wanneer het ook nog pijn doet. Ik weet niet of Jacqueline er iets aan heeft, maar ze kan ook thuis laten bloedprikken. En urine opvangen. De bloedprikster kan dat (laten) opsturen naar het ziekenhuis. Dan hoeft ze er de deur niet voor uit. Heel vervelend dat jullie blijven tobben. Houd de moed erin ♥
Mooie foto van het oude postkantoorgebouw.
Ik wens jullie heel veel sterkte toe!
Dit is inderdaad een zware last voor ons beiden. We hopen dat de pijn voor Jacqueline snel minder gaat worden. Maar dit kost veel tijd, hebben we in de gaten. Thuis bloed laten prikken wisten we. Maar ons afspraak werd toen al geregeld door onze huisarts. Maar ze gaat ieder met de auto samen met haar broer. Dus dit zit wel oké. We proberen onze moed erin te houden, maar dit is soms best wel moeilijk.
Dank je wel!
Vervelend dat jullie weer wat sukkelen met de gezondheid. Sterkte daarmee en beterschap.
Jullie website ziet er weer keurig uit en ook de foto’s waren weer mooi.
Een prettige dag verder.
Ik kan jullie alleen maar veel sterkte toewensen.
Mooie foto’s van Haarlem.
De griep is hier ook volop aanwezig. Gelukkig (nog) niet hier in huis.
Groetjes.
Hallo J en F,
welkom terug.
De site ziet er goed uit, nu de gezondheid nog. Daarmee wens ik je veel sterkte!
Dat ziek zijn kost je zoveel vrije tijd…vervelend is dat.
De griep hebben we niet gehad wel flink verkouden beide…en dat heeft al met al wel een paar weekjes geduurd.
Ziet er vrolijker uit jullie site…
Groetjes
Goede middag J&F ik lees wel nare berichten hier op jullie blog, ziek zijn is altijd beroerd. De blog is mooi geworden zo met deze lichte tinten. Ik hoop voor jullie dat er positieve berichten van het Radboud ziekenhuis komen over eventuele behandelingen, en dat de pijn dan ook beter bestreden kan worden. Op de foto’s herken ik helemaal niets van Haarlem, maar dat is niet zo vreemd aangezien het tientallen jaren geleden is dat ik in die stad was.
Op dit moment zijn er geen medicijnen tegen nemaline myopathie type 6 (progressief). Wel kunnen klachten worden behandeld. Hiervoor kan de hulp worden ingeroepen van een revalidatiearts, diverse paramedici zoals een fysiotherapeut, logopedist of ergotherapeut en eventueel van een pedagogisch of psychologisch hulpverlener. Er lag toen wel behandeling klaar met revalidatiearts in het ziekenhuis. En nog steeds kan ik (Ferry) niet behandeld worden door mijn tumor samen in combinatie met de medicaties. Dat rapport zou bestemd zijn voor alle ziekenhuizen Nederland en later Europa en de rest. En wij zouden ook een exemplaar ontvangen. Er zijn heel veel dingen veranderd hier in Haarlem en dit blijft maar zo door gaan. Hoezo stikstof probleem in Nederland?
Van harte beterschap samen.
En wat is de Raaks veranderd in de laatste 54 jaar….logisch eigenlijk :-0
Het allerbeste
Niet fijn als je lichaam niet helemaal meewerkt. Hopelijk volgt er wat verbetering. De griep heeft bij ons wel flink toegeslagen. We zijn beiden flink ziek geweest, ondanks de griepprik. Zijn zo’n 4 weken uit de running geweest. Maar nu gaat alles weer goed.
De blog ziet er nu vrolijk uit, met die lichte kleuren.
ha die Jacqueline en Ferry
dus druk met de site geweest en alles gelukt
minder mooi is de ellende met de gezondheid jullie beiden
wens jullie alle sterkte toe
en ik blijf het zeggen
geniet de dag
Wat erg dat het met jullie gezondheid zo slecht gaat. Maar tegelijker tijd ook wat moedig om dan toch nog te blijven bloggen met ook nog mooi foto’s. Jullie zijn kanjers en ik wens jullie heel veel stekte.
De stijl van de blog heeft de kleur van het voorjaar, dat is een leuk vooruitzicht.
Rug en gewricht klachten zijn niet prettig, weet ik uit ervaring.
Gelukkig staat het pand van het oude postkantoor er nog, de meeste zijn gesloopt.
Jacqueline en Ferry ik wens jullie veel sterkte met jullie ziektes.
Wens jullie beterschap met de gezondheid. Al die problemen zijn lastig om dragen.
Hier ook griep overal. Ziekenhuizen weer mondkapjes verplicht.
Mooie foto’s van jullie Haarlem.